「熊猫宝宝」——戈谢病，肚子会越来越大，像个圆滔滔的熊猫「牵线木偶」——多发性硬化症，视力模糊，四肢无力「渐冻人」——肌萎缩侧索硬化症，像霍金一样「蓝嘴唇」——肺动脉高压，身体恒久缺氧导致嘴唇成蓝紫色「玻璃娃娃」——成骨不全症，骨骼变形，身材矮小这些听上去有些漂亮的名字，背后是一个个残酷的病症，它们像地狱伸出的魔爪，抠在病人身上，扯离亲人身边。稀有病，我们对它险些唯一的相识，就是其「稀有」而已。几年前的冰桶挑战好歹让我们相识到了霍金所患的渐冻症，但它背后如何影响家庭，我们知之甚少。
中国有约2000万稀有病患者，每一个患者的不幸所发生的影响至少波及6-7个家人，因此有十分之一的国人，都间接受到过稀有病的影响。许多人光确诊这种疑难杂症，可能就要花费数十年时间。更况且还要面临上百万的医疗费。
治还是不治？一、曾经漂亮的家庭1.亲人的意志莉莉在浙江出生，怙恃没有举行产前筛查，1岁时就被检查出稀有病「脊髓型肌肉萎缩症」，简称SMA。随着莉莉的运动神经元受到损害，她逐步丧失了种种呼吸、吞咽、进食的能力，医生对莉莉的父亲说：「你女儿最多活到4岁，回家好好照顾吧」。
SMA是导致婴儿死亡的头号遗传病。但莉莉的父亲不愿意放弃，带着她走遍了浙江的医院，获得的效果是相同的。在一次又一次医院的奔忙中，父亲花光了所有积贮，还背上了40多万债务。
努力并没有获得幸运，女儿逐渐丧失肌肉能力，脊椎开始变形。漫长的求医历程磨损了父亲的意志，只好接受了莉莉的宿命。
他咨询医生后，得知伉俪双方都带有遗传SMA的基因，再生一个孩子的患病几率是25%，为了以后有人照顾终老，伉俪俩决议赌一把。效果悲剧重演，儿子小包出生1年后同样被诊断为SMA。更可悲的是，身为农民的伉俪俩，生完孩子后才知道可以做产前基因检测，完全有时机阻断悲剧重演。一对身患稀有病的子女，像在严刑拷打怙恃的道德心。
耗尽家财，子女重病，生活被内幕笼罩，永远等不到黎明。2.家庭的重负小璇的妈妈是护士，这份事情让璇妈恒久养成了对疾病的敏感。小璇出生不到半年，肝脏逐渐肿大，陪同着严重腹泻，璇妈意识到了不寻常，带着小璇在重庆儿童医院做了基因检测。
这份检测陈诉被送往北京，效果显示为——黏多糖Ⅲ型A。看上去有些怪异的名字，代表了儿童神经系统被侵犯，泛起智力退化和行为异常，有些体现为不停地哭，有些则不停地笑。
但相同的是，这个病没有任何药能治好。璇妈和璇爸走遍了北京、上海的医院，获得种种差别的诊疗方案，其中就有骨髓移植。他们在黏多糖患者的眷属群里，看到了做移植的孩子要履历几多痛苦，做化疗，用激素，出来以后孩子都变形了，大部门孩子在历程中痛苦地竣事了生命。哪怕移植乐成，生活质量也并不会因此提高几多。
「仅仅是在世」。眷属群里，有履历的家长劝璇妈和璇爸，赶快多要一个孩子，家里必须有个康健的孩子才气维持稳定。孩子从确诊到失去希望这条路，伉俪俩走得太难太长了，情感在现实和重压之下消耗殆尽，原本幸福的家庭泛起了无法弥补的裂痕。陪同和照顾一个患病眷属，并没有太多浪漫的想象。
璇爸是个交警，职业要求经常加班，经常3天一连通宵加班，要有突发的交通事故，10点之后回家都是常事。照顾又哭又闹，智力退化的小璇，璇妈变得无法控制脾气。事情有压力，怙恃有压力，照顾小璇更是感受不到亲情的反馈，璇妈无法体谅别人，只是痛苦。
璇爸为了制止争吵，回家越来越晚，越来越少。但他们都不能脱离事情，房贷要还，请保姆照顾小璇的人为要付，怙恃辈要供养，恒久的支付和失望，让伉俪俩感受不抵家的温暖。仳离之前，他们对家庭最大的要求，不外是过上平凡的日子。
二、我们不相识的「稀有病」稀有病不是对疾病稀有水平的形容，它自己就是一个专门观点。我们对于稀有病的认知实在太匮乏，学界甚至难以权衡它们的稀有水平。好比法布雷病患者张升，自幼就有一些奇怪的症状——无汗，不耐热，有难以忍受的灼烧和疼痛感，常年体检发现卵白尿。
哪怕发展的十几年时间里不停寻医问诊，医生也无法诊断出是什么病。胡乱吃了不少药物，疗效甚微。直到28岁时，当地医生推荐他到上海瑞金医院做酶学检测，才被确诊为法布雷。
更多患者，在生命终结时都不知道杀死自己的疾病叫什么。稀有病通常横跨多个差别的人体系统，患者的症状也是陪同着发展历程逐步泛起，出现慢性、耗竭性生长，不光症状庞大，而且病例稀少，许多差别学科的专家配合会诊才气诊断。美国每位稀有病患者需要平均7.6年履历8位医生，被误诊2-3次才气确诊。稀有病背后有庞大的医疗需求未被满足，治疗稀有病的医生比患者更少，千里难求。
更别提稀有病的治疗药物，研发成本高，回报空间小，它另有一个令人心酸的别称——「孤儿药」。美国的一个药物比价网站在2019年公布过一份「十大昂贵药物名单」。药价排名前十的无一破例全是「孤儿药」。其中订价最高的，就是治疗上文提到的SMA（脊髓性肌萎缩症），Zolgensma订价212万美元，相当于1500万人民币。
哪怕卖房治病，也得是「深圳湾一号」「汤臣一品」这种级此外屋子才行。榜单排名末尾的治疗药物也要凌驾400万人民币。
这些病，比癌症要绝望太多。三、稀有病患者现状通过上文的形貌，大家可以猜猜全球有几多稀有病患者：猜猜看，再点击下方空缺处检察谜底。3.5 亿！稀有病的患者的总数，比全球癌症患者还多。这些患者配合面临的问题是——如何才气看得起病？以海内医保来看，治疗血友病的单次注射用度是3.5万，医保能报销70%，患者仍然要面临单次用药1万元的用度。
逐日注射次数在2-6次之间，哪怕医保报销完，患者的日均治疗用度也到达2-6万元。2019年中国稀有病患者综合社会观察效果显示：医保和稀有病基金撑起了大部门的治疗用度。
令学姐遗憾的是，上图中没有商业保险。以全球最著名的稀有病数据库Orphant收录的稀有病种来看，72%的稀有病是由遗传带来的。
我们险些每小我私家身上都带有隐形的遗传病基因，在毫无准备的情况下生育，就像是在玩稀有病抽奖，谁都不想成为那1/20。惋惜的是，我们常见的平价险种——百万医疗险，对遗传病都有种种限制。
原因是稀有病高昂的治疗用度，已经超出商业保险大数规则的承保规模。好比尊享e生2020的免责条款就提到：遗传性疾病，先天性畸形、变形或染色体异常，都不能赔付。
稀有病获得保障不容易，但并不即是没有。好比2019年尾，相互宝修改保障规模时，就增加了5种稀有病：戈谢病法布雷病黏多糖贮积症庞贝氏病朗格汉斯细胞组织细胞增生症这5种稀有病治疗用度都很是昂贵，其时太多自媒体在抨击相互宝移除「轻度甲状腺癌」和「轻度前列腺癌」，却看不到增加稀有病保障有何等难过。另有许多重疾险把稀有病写入保障条款里。
好比妈咪保贝的少儿特定重疾保障里有：Ⅲ性成骨不全症另外还带有5种少儿稀有病保障：肺淋巴管肌瘤病肝豆状核变性婴儿举行性脊肌萎缩症肺泡卵白质沉积症严重多发性硬化条款中也写明晰不受免责条款限制。惋惜妈咪保贝7月中旬就要停售了，看了这么几多儿重疾险，还是以为妈咪保贝对少儿的保障最实在有效。另有一些自己就写在重疾条款里的，好比康惠保2.0中：肌萎缩脊髓侧索硬化后遗症严重多发性硬化肝豆状核变性…治疗稀有病很可能恒久泯灭家人的时间精神，重疾险的赔偿可以赔偿家人的误工损失，也能给疾病治疗提供须要的用度支持。稀有病多数发生在孩子身上，所以尽早在孩子康健时做好保障很是重要。
可能投保抢下的几天时间，就能给孩子提供一辈子的康健。学姐接触过许多病患的家庭，发现疾病并不是打败患者最大的原因，疾病会带来恐怖的连锁反映，在求医问诊、筹集用度、蒙受病痛折磨历程中，患者会逐渐丧失作为人的尊严。失去行动能力只是个开始，他们看着家人劳苦奔忙，眼见一个家庭从经济开始逐渐垮塌，也会逐步停止挣扎，失去希望。看得越多，越明白保险对家庭的意义。
参考文章：《中国稀有病行业陈诉》-动脉网《稀有病，你相识几多？》-《我们为什么关注稀有病？》-豌豆sir《破解稀有病保障困局，专家这样建议》-中国新闻周刊《被疑难杂症击毁的家庭：确诊需31年，治疗用度百万》-39深呼吸点击下方"相识更多"，3秒免费帮你分析出疾病风险，不再拒赔，少花冤枉钱！。
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